Un an après la tenue des Etats Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leur famille dont l’objectif était de dresser un état des lieux de la pris en charge et présenter de recommandations dans le cadre du plan cancer 2, l’UNAPECLE souhaite interpeller les pouvoirs publics sur deux points majeurs qui n’avancent pas :
1 - Les allocations :
Les familles constatent chaque jour l’hétérogénéité des attributions des allocations, les délais d’attente pour les obtenir et les complications administratives qui ralentissent lourdement la qualité de la prise en charge des enfants et adolescentes atteints de cancer. Il existe pourtant des solutions.
Rappelons les recommandations portées par les familles et professionnels de santé lors des Etats Généraux de mars 2010 à Paris :
Ø La création d’un seul centre de référence à la Caisse Nationale d’Allocations familiales pour l’obtention des décisions sur l’AJPP et l’AEEH.
Ø La formation et l’information des Caisses locales sur les lois se référant à ces allocations et mise en oeuvre de discussion avec les médecins des MDPH pour des accords nationaux sur les compléments.
Ø La diminution des délais d’attribution par le traitement prioritaire des dossiers de l’AJPP.
⇒ Aucunes de ces recommandations n’a à ce jour été prises en compte.
=> A Toulouse, le poste à plein temps de l'Assistante Sociale qui aide les familles à mener les démarches de demande d'aide est même sur la sellette
2 - Le maintien de la scolarité :
Dans le secteur primaire, les auxiliaires de vie scolaire sont en nombre bien trop insuffisant et leur statut va disparaître ; au collège et au lycée, les professeurs pouvant assurer les scolarités des enfants malades ne sont pas assez nombreux et les heures attribuées sont très largement insuffisantes.
Les recommandations des associations lors des Etats Généraux :
Ø Les associations souhaitent que les lois soient appliquées sur l’accueil d’enfants handicapés dans le système scolaire, que les postes d’enseignants soient maintenus dans les services de pédiatrie et que l’organisation des heures disponibles pour les collégiens et les lycéens permette une réelle prise en charge de ces jeunes malades et assure leur projet de vie.
=> A Toulouse, en juin 2010, les heures d'enseignement qui revenaient à leur enfant ont été "cédées" par certains parents au profit d'autres jeunes préparant un examen qui en avaient besoin
